Näkemättä kaunis: kirjoitukset 2019-2022

Sisältö

Johdanto

Kuinka kaikki tapahtui?

Syystalvi 2018 oli elämässäni kiireistä aikaa. Ohjelmistoalan päivätöissäni hommia riitti enemmän kuin ehdin tehdä, ja vuosikaudet jäissä ollut muusikonuranikin alkoi viimein elpyä. Alkoi tuntua siltä, etten kaipaisi elämääni enää yhtään lisää menoa ja meininkiä. Niinpä kun Tampereen seudun näkövammaiset ry:n uunituore toiminnanjohtaja soitti kysyäkseen haluaisinko lähteä rakentamaan aivan uudenlaista näkövammaisasioiden somekanavaa, vastasin kyllä.¹

Tammikuussa 2019 kokoonnuimme ensimmäistä kertaa: Yhdistyksen toiminnanjohtaja, minä sekä kaksi muuta kirjoittajaa. Meidän mielestämme näkövammaisaiheisissa some-julkaisuissa oli ongelma. Julkaisut olivat usein luonteeltaan kuivia ja tiedottavia. Ne koskivat kunkin näkövammaisyhdistyksen toimintaa, edunvalvonta-asioita tai yleisluontoista tiedottamista pohjalta “näin kohtaat näkövammaisen”.

Me halusimme jotain muuta. Halusimme julkaista elämänmakuisia, omakohtaisia tekstejä, joihin kenen tahansa olisi helppo samaistua. Halusimme korostaa sitä, miten kaikki me olemme pohjimmiltamme ihan samanlaisia ihmisiä näkökykyyn katsomatta. “tervehenkinen sissitoiminta” vakiintui julkaisupolitiikkamme määrittäväksi tekijäksi. Lopulta ajatuksemme jalostui kirjoittajayhteisöksi nimeltä Näkemättä kaunis.

Olin Näkemättä kaunis -yhteisössä mukana tammikuuhun 2021 saakka, jolloin lopetin kertarysäyksellä kaiken näkövammaisuuteen liittyvän vapaaehtoistyön. Tänä aikana ehti tapahtua paljon. Kirjoittajamäärä kolminkertaistui ja erilaisten näkökulmien määrä laajeni, kun mukaan tuli paljon eri ikäisiä ja -taustaisia henkilöitä. Saimme hankittua omalla työllämme toista tuhatta ihmistä käsittävän, sitoutuneen seuraajajoukon.

Uskon Näkemättä kaunis -yhteisön saavuttaneen ne tavoitteet joita sille alun perin asetettiin. Ainoa asia mikä minun aikanani jäi tekemättä oli laajentua pelkästä tekstistä myös kuva- ja videomuotoisiin julkaisuihin, joilla oltaisiin tavoitettu paremmin nuoria aikuisia. Siihen meillä ei ollut riittävästi aikaa eikä kokemusta.

Miksi sitten julkaisen nämä tekstit uudelleen? Ennen kaikkea varmaankin siksi, että pidän arkistoinnista. Facebook on kaikin tavoin tavattoman huono somealusta, ja huonoimmillaan se on vanhan sisällön löydettävyydessä. Kolme vuotta sitten tekemääni hengentuotetta on perin vaikea löytää julkaisujen seasta vaikka haluaisikin.

Monet näistä kirjoituksista ovat “aikansa lapsia”, tarpeeseen nopeasti tehtyjä tietoiskuja, jotka eivät ole lajissaan erityisen hyviä tai merkittäviä. Joukossa on kuitenkin muutama teksti, joiden aihepiiriä en ole nähnyt käsiteltävän vieläkään erityisen paljon. Ulkonäköön, seksuaalisuuteen ja itsetuntoon liittyvät vammaisaiheiset tekstit ovat siinä määrin harvinainen luonnonvara, että katson parhaimmaksi kopioida ne tänne oman blogini puolelle.

Teksteistä

Tähän julkaisuun on koottu kaikki Näkemättä kaunis -yhteisön Facebook-sivuille kirjoittamani tekstit. Olen jättänyt pois ainoastaan ne tekstit, jotka on laadittu yhteistyössä jonkun toisen kirjoittajan kanssa, tai joihin on koottu näkökulmia kaikilta yhteisön kirjoittajilta.

Tekstit ovat tässä pitkälti siinä muodossa missä ne alun perin ilmestyivät. Olen korjannut vain ilmeisimmät lyöntivirheet ja hassuimmat sanajärjestykset.

Sen sijaan olen poistanut joitain turhiksi katsomiani elementtejä. Jokainen Näkemättä kaunis -teksti alkoi parin virkkeen mittaisella johdannolla, joka ei aluksi ollut edes itse kirjoittamani. Nämä katsoin parhaimmaksi jättää pois. Olen korvannut nämä johdannot kuvaavilla otsikoilla, joita alkuperäisissä Facebook-julkaisuissa ei ollut.

En ole myöskään liittänyt tähän mukaan tekstien sisältökuvia, koska minulle ne olivat vain somealustojen mukanaan tuoma “pakollinen paha” joita en käytännössä koskaan itse valinnut. Siksi ne eivät edusta minulle sellaista omaa taiteellista näkemystäni jota viitsisin jälkipolville säilyttää.

Olen kirjoittanut joidenkin tekstien loppuun omia huomioitani, joissa avaan tekstin syntyhistoriaa ja kontekstia. Toivottavasti niistä on iloa muillekin kuin minulle.

Miltä kadut tuntuvat ja kuulostavat? (04.02.2019)

Kadut ovat joukko kuulo- ja tuntoaistimuksia silloin kun ei näe. Kovia kaikuja viereisten talojen seinistä ja porttikäytävistä, hiljaisempia kaikuja risteyksissä ja talojen väleissä. Pieni pudotus suojatielle, kepin päähän tuntuvat suojatien merkkiraidat, ja nousu takaisin jalkakäytävälle. Näiden havaintojen perusteella liikkuminen käy jo aika hyvin.

Yllä kirjoittamani pätee keväisin, kesäisin ja syksyisin. Talvisin tulee usein lunta, ja se sotkee miltei kaiken.

Kun kadut ovat täynnä lunta, tuntuu kaikki samanlaiselta. Jalkakäytävän reunat katoavat olemattomiin, samoin suojatien raidat ja korkeuserot. Omaa kulkusuuntaansa ei voi varmistaa oikein mistään. Lumi imaisee sisäänsä myös osan kaiuista, joiden hyödyllisyyden huomaa vasta sitten kun niitä ei yhtäkkiä kuulukaan.

Jos näissä olosuhteissa meinaa ylittää kadun, etenkin tamperelaistyylisen kaartuvan suojatien, kannattaa toivonsa laittaa joko korkeampaan voimaan tai hullun tuuriin, kumpi tuntuukaan luontevammalta. Niin, ja ympäröivien ihmisten apuun.

Sokeana itsekseni liikkuvana ihmisenä minulla on siis aika monta syytä vihata lunta, mutta toisaalta ei talvi tunnu talvelta ilman sitä. Siitä huolimatta olen kyllä onnellinen, kun kevät koittaa ja vie lumen mukanaan. Silloin kaikki kuuluu ja tuntuu aina kirkkaammin kuin ennen.

Tämä oli kaikkien aikojen ensimmäinen Näkemättä kaunis -julkaisu. En muista kuinka luminen tämä talvi mahtoi olla, mutta ei liene sattumaa että aloitin nämä kirjoittelut juuri lumiaiheisella tekstillä.

Kuka olen? (17.02.2019)

Moi! Olen Tuukka, 24-vuotias monialahiihtäjä. Ammatiltani olen ohjelmistosuunnittelija, suomeksi sanottuna koodari. Vapaahetkeni kuluvat enimmäkseen musiikin parissa joko soittaen tai kuunnellen, ja toisinaan tuotan tekstiä milloin mihinkin julkaisuun. Olen kirja-addikti, ja ihan hyvin minä hellankin ääressä viihdyn.

Olen myös syntymäsokea. Näen vain hyvin kirkkaita valoja, kuten auringon tai spottivalon. Lukuina se tarkoittaa sadan prosentin haitta-astetta.

Olen yksi Näkemättä kaunis -yhteisön kirjoittajista, koska näkövammaisviestintä on yleisesti ottaen tunkkaista ja konservatiivista. Muutamaa yksittäistä somepersoonaa lukuunottamatta täällä pitävät ääntä vain järjestöt omista asioistaan. Kyllä se voi joitakuita kiinnostaakin, mutta entä ihan tavallinen arki? Tarvitaan tavallisia ihmisiä kertomaan toisille tavallisille ihmisille, millaista on olla ja elää näkövammaisena. Tarvitaan ihmisiä rikkomaan agendaa ja puhumaan niistä asioista, joista ei ole ennen saanut tai voinut puhua. Tätä tyhjiötä minä yritän täyttää parhaani mukaan.

Tämän kirjoituksen viimeisestä kappaleesta käy hyvin ilmi se asenne, jolla olin lähtenyt Näkemättä kaunis -sivua rakentamaan. Tarkoitukseni oli olla eräänlainen “nuori ja vihainen vammaisaktivisti”, kuvia kumartelematon ja kärkevä. Ajan saatossa Näkemättä kaunis -julkaisujen poleeminen ote laimeni, ja kun esittelyt kirjoitettiin myöhemmin uudestaan, ei tämän kappaleen kulmikkuus tuntunut enää luontevalta.

Elämän ikuinen normikoulu (06.03.2019)

“Avasitpa sä jännästi ton tölkin” lausui eräs tuttavani. Hän oli juuri ojentanut minulle oluen, ja olimme ryhtymässä juominemme tuumasta toimeen.

“Ai kuinka niin?” kysyin.

“No kun sä jätit ton avausklipsin pystyyn. Eihän niin yleensä tehdä, vaan se lasketaan alas. Muutenhan se on tiellä.” vastasi tuttavani.

“Ai jaa” sanoin ja laskin klipsin vaistomaisesti alas. Sitten nostin sen takaisin ylös, hiukan uhmakkaasti.

Kun lapsi opettelee miten ympäröivässä maailmassa toimitaan, tekee hän sen useimmiten matkimalla muita ihmisiä. Niin sokeakin lapsi tekee. Matkiminen käy kuitenkin hankalaksi silloin, kun ei näe mitä matkia. Kun näkevä lapsi katsoo ympärilleen, hän oppii ettei kouluun sovi tulla paita nurin päin, tai että ruoka kuuluu syödä veitsellä ja haarukalla. Sokealle lapselle tällaiset asiat eivät välttämättä valkene, ellei joku niistä erikseen sano.

Näkevien maailman koodiston opetteluun on yleisesti ottaen kaksi tapaa. Niistä toinen on käydä hyödyllisiä normeja läpi järjestelmällisesti vanhempien, opettajan, avustajan tai jonkun muun lähipiirin aikuisen kanssa. Toinen tapa puolestaan on tarkkailla ympäristöään, kuunnella ihmisten kommentteja, ja viilata omaa käyttäytymistään niiden mukaiseksi. Jos hyvin käy, eivät kommentit koske sokkolasta itseään, mutta aina silloin tällöin niinkin tapahtuu.

Oman käytökseni jatkuva peilaus ympäröivästä maailmasta on kehittänyt minulle aivan hervottoman itsekontrollin, enkä ole ainoa sokea, joka sellaisen on itselleen luonut.

Yllä kirjoittamani todellinen sattumus oluttölkin avaamisesta on esimerkki jatkuvasta oman käytökseni korjaamisesta, niin hullulta kuin se kuulostaakin. Kyllä minä tiedän ja ymmärrän, ettei sillä ole kerrassaan mitään väliä, miten minä kaljani korkkaan vai korkkaanko ollenkaan. Jos olen yhden ihmisen mielestä vielä tässäkin mielessä jonkinlainen poikkeusyksilö, niin sitten olen. Mutta niin verissä tällainen oman käytökseni muovaaminen minulla on, etten vielä aikuisenakaan ole osannut päästää siitä irti.

Siispä tässä vinkki: Jos minut haluaa saada tekemään jotakin, johon en muuten näytä suostuvan, niin kannattaa mainita nykyisen tekotapani näyttävän kummalliselta ja ehdottoman epänormaalilta. Selkäydinreaktio hoitaa loput.

Hissien salainen äänimerkki (29.03.2019)

Oletko huomannut, että useimmissa uusissa hisseissä on äänimerkki? Semmoinen pieni pimpahdus, joka soi kun hissi saapuu kerrokseen. Tästä äänimerkistä on meille näkövammaisille melkoinen apu, sillä kovassa metelissä sen kuulee paremmin kuin hissin ovien auki liukumisen. Ehtiipä siinä vikkeläliikkeisempi sokko livahtaa sivuun ulos rynnivän ihmismassan tieltä, jos on onni matkassa.

Mutta tällä äänimerkillä on vielä toinenkin merkitys jonka harva tietää. Kun äänimerkki on vain yhden äänen mittainen, tarkoittaa se sitä, että saapuva hissi on menossa ylöspäin. Kaksiosainen, vähän ovikelloa muistuttava äänimerkki puolestaan kertoo hissin menevän alaspäin. Tämä tieto on erityisen hyödyllinen silloin, kun hissejä on useita rinnakkain, ja haluaa päätyä juuri siihen hissiin minkä oli tilannutkin. Muuten sitä voisi löytää itsensä menemästä väärään suuntaan.

Juuri tällaista rakennetun ympäristön esteettömyys on parhaimmillaan: useimmille näkymätöntä, mutta tarvitsijoilleen se mahdollistaa itsenäisen liikkumisen. Valitettavan harva julkisia rakennuksia suunnitteleva ja rahoittava taho sen tuntuu vielä ymmärtävän, mutta edes hiiren askelten toivossa on hyvä elää – ja kampanjoida, niin kuin vaikka näin.

Kuinka toimia asiakaspalvelutilanteissa näkövammaisen henkilön kanssa? (17.06.2019)

“Mitä hänelle saisi olla?”

Tämänkaltaisen kysymyksen kuulen lähes joka kerta, kun olen näkevän kaverin tai oppaan kanssa kaupungilla. Ilmiötä voisi pitää kummallisena, jos se ei olisi niin tavallinen.

Jostain syystä palvelutilanteet ovat sellaisia, joissa sokeille ihmisille tuntuu olevan erityisen vaikea puhua. En osaa tarkalleen sanoa mistä tällainen johtuu, mutta uskon katsekontaktin puuttumisen vaikuttavan asiaan ainakin jollain tavalla. Kun ennen suunsa avaamista ei voi kiinnittää puhuteltavan huomiota, niin näkevältä oppaalta kysyminen voi tuntua luontevammalta.

Miten sitten kannattaa toimia? Perushyvä ratkaisu on puhutella suoraan kuin jos teillä olisi katsekontakti. Yleensä tilanteesta pystyy päättelemään hyvin kenelle kysymys on osoitettu. Ja jos ei pysty, niin saatan varmistaa asian kysymällä vaikka, että “puhutko mulle?”

Jos haluat varmistaa, että viesti menee varmasti oikealle henkilölle, niin voit koskettaa puhuteltavaa kevyesti olkapäälle. Se ei tosin ole mitenkään pakollista, jos koskettaminen ei tunnu luontevalta.

“Nähdään” sanoi sokea, eli millaista kieltä näkövammaisen henkilön kanssa voi käyttää? (09.07.2019)

Oletko joskus käyttänyt näkövammaisen seurassa näkemiseen liittyviä ilmaisuja ja nolostunut? Nolostuit turhaan.

Kun puhumme näkemisestä, puhumme oikeasti usein kokemisesta. Jos näkevä kysyy toiselta näkevältä, onko hän katsonut jonkin leffan, niin väitän, että hän olettaa toisen myös kuunnelleen elokuvan ääniä.

Sama pätee myös siihen, kun kaverille toivotetaan “näkemiin”: ei silloinkaan kyse ole oikeasti pelkästä näkemisestä vaan tapaamisesta.

Arkikielessä näkeminen tarkoittaa myös kokemista ja kohtaamista, joten puhu vain näkemisestä, vaikkei keskustelukumppanisi näkisikään. Niin sokotkin tekevät keskenään. (Enkä muuten jaksaisi kohdata enää yhtäkään ihmistä, joka jaksaa tästä huvittua.)

Mikä meidän diagnoosimme sitten on? Se on näkövamma. Ei siis näkörajoite, näköongelma tai jokin muu turhanaikainen kevennetty ilmaisu. Vamma ja vammaisuus ovat varsin latautuneita sanoja, koska niitä käytetään toisinaan yksittäistä ihmistä vähättelevässä merkityksessä, mutta toivoisin silti, että vammaisuus palautettaisiin sille kuuluvalle paikalle.

Ongelma ja rajoite tuntuvat hidasteilta, jotka haittaavat matkantekoa vain vähän, ja joilla ei ole oikeastaan merkitystä. Vähän niin kuin nopeusrajoite tai saldorajoite.

Toivoisin, ettei minun diagnoosiani vesitettäisi tällä tavalla. Joinain päivinä minulla todella on vain näkörajoite. Toisina päivinä edessäni taas on kokonainen näkemisen vallihauta, jota ei muiden aistien varassa ylitetä. Näkövammaisuus kattaa kätevästi kaikki tilat näiden ääripäiden välillä. Minulla on vamma, ja sillä hyvä.

Kun mietit, millaista kieltä voit käyttää näkövammaisen kanssa, niin muista: Kun kohtaat näkövammaisen, kohtaat ihmisen. Kun puhut kuin puhuisit kelle tahansa, niin hyvä tulee.

Tämä teksti on oiva esimerkki sanonnasta “kansalle mitä kansa haluaa”. Minulle tämän kirjoittaminen tuntui vastentahtoiselta, koska koin netin olevan jo väärällään tämänkaltaista perustason vammaisvalistusta. Mutta niin vain tämä kirjoitus nousi miltei heti Näkemättä kauniin suosituimmaksi tekstiksi.

Olenko se keneksi pukeudun? (30.08.2019)

Vaatteet ovat olleet minulle, syntymäsokealle miehelle, hiukan mutkikas asia. Mitä laittaa päälleen ilman luontaista ymmärrystä väreistä? Kuinka löytää oma tyylinsä näkemättä vaikutteita ja esikuvia? Tästä kaikesta olen yrittänyt ottaa selkoa.

Olen yleensä pukeutunut hyvin käytännöllisesti ja turvallisesti, katsojasta riippuen jopa konservatiivisesti. Vakiasusteitani töissä ja harrastuksissa ovat farkut ja t-paita, joskus myös flanellinen kauluspaita tai huppari. Väreiltään vaatteeni ovat yleensä enemmän tai vähemmän tummia, sellaisia, joita voi pukea ristiin täysin huoletta.

En yleensä käy vaatekaupoilla yksin, vaan mukanani on ihminen, jolla on käsitys tyylistäni sekä siitä millaisia vaatteita olen etsimässä. Pidän makutuomarin käyttämisestä ennen kaikkea siksi, että en luota omaan arvostelukykyyni vaatteiden väreistä, vaan tahdon kuulla niistä ulkopuolisen näkemyksen.

Värit ovat minulle ongelma. En ole koskaan nähnyt värejä, mutta tiedostan niiden merkityksen. Minulle värit ovat olemassa stereotyyppisinä mielikuvina. Esimerkiksi valkoinen on puhdas ja koskematon, sininen herättää rauhallisia ajatuksia, ja punainen tuntuu huomioväriltä. Mutta nämä ovat muiden tulkintoja, eivät omia havaintojani, ja siksi kaikki itse tekemäni väreihin liittyvät päätökset tuntuvat puolinaisilta.

Näin olen siis vaatteeni valinnut, harmittomuus edellä ja ulkopuoliseen värisilmään luottaen.

On kuitenkin eräs asia, joka alkoi häiritä minua yhä useammin, kun etsin aamuisin sopivaa päällepantavaa. Minulle on ollut selvää jo teini-ikäisestä lähtien, etten mahdu suomalaisen heteromiehen muottiin yhtään mitenkään päin. Mutta miksei se näy pukeutumisessani mitenkään? Miksi pukeudun päivästä toiseen käytännöllisiin ja turvallisen värisiin vaatteisiin, jotka eivät saa minua tuntemaan oloani tippaakaan erityiseksi?

Lopulta ymmärsin, että suurin osa vaatekaappini sisällöstä ei herätä minussa minkäänlaisia tunteita. Nämä vaatteet ovat mukavia pitää päällä, mutta eivät ne kerro minusta yhtään mitään.

Vallankumous garderoobissani alkoi yllättäen amsterdamilaisella turistitorilla vaatekojuja kierrellessäni. Eräästä kojusta löysin sateenkaarisukat. Tai enhän minä niitä löytänyt, vaan kaverini, jonka moniin hyviin puoliin kuuluu taito ajatella epäkonservatiivisesti. Moni olisi jättänyt moiset ihmetykset kokonaan mainitsematta, koska miksipä sellaiset farkku-ja-t-paita-miestä kiinnostaisivat.

Minun oli saatava nuo sukat. Ne kuvasivat juuri sitä mitä tunsin sisälläni, ja halusin ehdottomasti näyttää sen tunteen myös ulkomaailmalle. Yksikään toinen vaatekappale ei ollut saanut vielä oloani tällaiseksi. Nyt sukkavarastoni on yhtä sateenkaaren väreissä loistavaa paria rikkaampi, eivätkä hankinnat siihen jääneet.

Nämä itseni näköiset vaatehankinnat ovat saaneet ajatukseni vallan villeiksi. Mitä jos joskus hankkisin asukokonaisuuden vain ja ainoastaan sen mukaan, mikä tuntuu minusta hyvältä? Shoppailisin käsikopelolla vain sellaisia vaatteita, jotka saavat oloni vahvaksi ja luontevaksi, enkä välittäisi vähääkään muodista, väreistä tai vaikka siitä, mille sukupuolelle vaate on suunnittelijan mielestä tarkoitettu.

Olisinko todella kotonani omissa vaatteissani vasta sitten, kun jokainen vaatekappale on saanut oloni hyväksi niillä tavoilla, jotka minä tunnen? Vai kahlitsisiko normien rikkomisen ja arvostelun pelko riemuani? Pitää kokeilla – ei sitä muuten tiedä!

Nykyään tämä teksti lähinnä hymyilyttää. Aika varovaisilta tuntuvat nämä ensimmäiset perusharmaasta erottuvat vaatekokeiluni, mutta jostainhan sitä on aloitettava! Mainittakoon, että edellä kuvatut sateenkaarisukat on rakastettu rikki jo aikapäiviä sitten.

Valistamisen alituinen paino (11.10.2019)

Lysähdin väsyneenä taksin takapenkille. Työpäivä oli ollut rankka, ja illan soittoharjoitukset olivat imeneet minusta viimeisetkin mehut. Onneksi kotimatka ei olisi pitkä. Tahdoin vain sulkea oven koko maailmalta ja ryömiä peiton alle lukemaan.

Kului ehkä minuutti. Sitten ratin takaa kuului ensimmäinen kysymys.

“Näätkö sä minkä verran?”

Jos olisin kuunnellut itseäni, olisin katkaissut orastavan keskustelun heti alkuunsa. En ollut lainkaan juttutuulella, ja aivan erityisesti en olisi halunnut kertoa vammastani tuikituntemattomalle taksikuskille. Mutta minä en kuunnellut. En taaskaan osannut.

“En näe käytännössä mitään. Kirkkaita valoja kyllä, mutten mitään mistä olis varsinaisesti hyötyä.”

“Ai! Ootko ihan syntymästä asti ollu…?”

“Joo, oon syntymäsokea.”

“Sä oot sitten opetellut kaikki… liikkumiset ja nää?”

“Joo, siinähän ne menee.”

“Nii. Toisaalta kun et sä oo koskaan nähnyt, niin varmaan se käy silleen helpommin. En mä vaan oppis ikinä.”

“Voihan se olla. En tiedä, kun on vaan tästä elämästä kokemusta.”

“Sä varmaan kuulet sitten tosi hyvin?”

“Tuskin. Osaan kyllä varmaan käyttää kuuloa paremmin kun useimmat.”

Ette usko kuinka monta kertaa olen käynyt tämänkaltaisen keskustelun. Luulen, että joka kymmenes kohtaamani ihminen on jossain vaiheessa kysynyt minulta nämä samat kysymykset, joihin minä olen antanut samat vastaukset. Niin monta kertaa, että valmiiden vastausten suoltaminen käy aivan automaattisesti. Edellä kuvaamani keskustelun aikana mietin luultavasti, mitä söisin kotona iltapalaksi.

Älkää käsittäkö väärin: Kyllä minulta saa kysellä. Enhän minä kirjoittaisi tätäkään tekstiä, jos en kokisi näkövammaistiedon jakamista omakseni. Mutta muistakaa, että Vammaisetkin ovat ihmisiä. Ja aivan kuten muillakin ihmisillä, on meilläkin oikeus yksityisyyteen, omaan rauhaan ja itsekunnioitukseen. Me emme ole vapaasti selattavia vammaisaiheisia tietokirjoja, jotka voi napata hetkeksi käteensä, selailla sieltä täältä ja jättää sitten lojumaan.

Miten minulta sitten sopii kysellä? Jos minut on pyydetty puhumaan näkövammaisuudesta, niin silloin ei toki tarvitse arastella. Olen valmistautunut ja varautunut kaikenlaisiin kysymyksiin, joten antaa tulla vaan!

Entä jos kohtaat minut yksityisenä ihmisenä? Hankkiudu minun kanssani sellaiseen keskusteluyhteyteen, jossa voi kysellä henkilökohtaisiakin asioita. Joskus se käy helposti, joskus vaikeasti, ja toisinaan sellaista yhteyttä ei muodostu ollenkaan. Sen mukaan sinun on toimittava. Ja aina saa varmistaa, onko sopivaa kysyä näkövammaisuudestani. Maalaisjärkeä saa toki käyttää tässäkin asiassa. Jos esimerkiksi opastat minua, en tietenkään pahastu, jos kysyt, minkä verran näen.

Kirkasvalon alla (27.11.2019)

Näin vuoden pimeimpänä aikana on mukava muistella vähän valoisampia hetkiä. Ihan kirjaimellisesti. Noin vuosi sitten ostin nimittäin kirkasvalolampun. Kuulostaako oudolta?

Olen käytännössä katsoen sokea. Minulla on kuitenkin vähän valontajua. Näen esimerkiksi auringon valon, ja siitä nautinkin aivan erityisesti näin syystalvella. Aurinkoinen päivä keskellä marraskuuta on ilon päivä, vaikka asiat olisivat kuinka huonosti.

Jos muistan oikein, oli viime vuoden syksy aivan poikkeuksellisen pimeä. Täällä etelässäkin kului monta viikkoa ilman auringon pilkahdustakaan. En ole vuosittainen kaamosmasentuja, mutta toisinaan pitkät auringottomat jaksot vetävät mieleni matalaksi. Niin kävi myös viime vuonna. Päätin olla kokeilunhaluinen ja ostin kirkasvalolampun.

Olin kirkasvalolamppua ostaessani hiukan skeptinen. Aistisinko todella keinotekoisen, aurinkoa muistuttavan kirkkaan valon? Ja jos aistisin, niin tuntuisiko se oikealta? Olinhan minä osoittanut itseäni silmään taskulampulla monet kerrat, mutta ei se aivan samalta ollut tuntunut.

Kotona lamppua kasaillessani päätin ottaa varman päälle. Asettauduin lampusta parinkymmenen sentin päähän silmät aivan auki, ja painoin virrat päälle. Aluksi ei tapahtunut mitään. Sitten valtava, järjettömän kirkas valonsäde pamahti suoraan surkastuneille verkkokalvoilleni. Hyppäsin varmaan metrin verran taaksepäin silkasta säikähdyksestä. Kyllä, lamppu toimi!

Seuraavana viikonloppuna päätin ottaa vähän realistisemman valohoitotestin. Laitoin lampun sänkyni viereen ja asettauduin itse peiton alle lukemaan kirjaa.

Ensimmäiset kymmenen minuuttia tunne oli mahtava. En voinut olla ajattelematta Fedja-setää, kissaa ja koiraa paistattelemassa päivää tekoaurinkonsa alla. Ajan myötä silmäni alkoivat kuitenkin tottua valoon, eikä auringon tunne ollut sen jälkeen enää yhtä voimakas.

Tänä talvena en ole ottanut kirkasvalolamppuani vielä esiin. Aurinkoa ei ole juuri näkynyt, mutta tänä vuonna sen puute ei ole vaivannut minua yhtä paljon kuin joskus ennen. Onhan tässä talvea toki vielä jäljellä monta kuukautta, ja jos valonkaipuu iskee, ei apu ole vaatekaappia kauempana.

Tämän tekstin synty liittyy olennaisesti “Hiekanjyvänä koneistossa” -tekstiin.

Hiekanjyvänä koneistossa (30.11.2019)

Vammaisena eläminen on täynnä absurdeja lisäkierteitä, jotka pomppaavat eteen juuri silloin, kun niitä vähiten toivoisi.

Juuri nyt elämä on latonut eteeni sellaisen kuorman, etten välitä ajatella, miten sen alta selviän. Ja mikä poikkeuksellisinta, nämä asiat eivät liity näkövammaisuuteeni mitenkään. Kiirettä vain sattuu olemaan valtavasti niin töissä, kotona kuin harrastuksissakin.

Ei siis ihme, että kaiken tohinan keskellä unohdin tilata VR:n avustuspalvelun viikonloppureissuani varten. En nimittäin osaa liikkua Helsingin rautatieasemalla, ja vaikka vastaantulevilta ihmisiltä voi aina pyytää apua, olisi vähemmän stressaavaa kulkea oppaan kanssa junalta kohtaamispaikalle.

Soitin torstaina toiveikkaana VR:n asiakaspalveluun. Toiveikkaana siksi, että avustuspalvelu pitää tilata vähintään 36 tuntia ennen junan lähtöä. Menomatkan lähtöön oli aikaa 33 tuntia, joten uskoin heidän voivan joustaa tämän verran tilausajan suhteen.

Mitä vielä. Avustus ei ollut enää mahdollinen menomatkalle. Nyt siis mietin kaiken muun stressini päälle vielä sitäkin, kuinka selviän vieraalla asemalla sinne, minne minun on päästävä.

On yksi piirre, jota inhoan itsessäni aina silloin, kun taas uusi vammaiskierre on lyödä minut matalaksi. Se on se, että minä sopeudun.

Työskentelen ohjelmistoalalla, joten minun työmaani koostuu erilaisista ehdottomista totuuksista, joiden kanssa ei ole neuvotteluvaraa. Ymmärrän sääntöjen olemassaolon tärkeyden, ja olen tottunut vääntämään ajatukseni aina sellaiselle mutkalle, että ne sopivat sääntöjen kanssa yhteen.

VR:n avustuspalvelu tulee tilata 36 tuntia etukäteen eikä sekuntiakaan myöhemmin. Jos toimin toisin, looginen ehto ei toteudu ja vika on minun. Asia selvä. En minä osaa ajatella, kuinka typerä vaatimus tämä on, koska siihen on pitänyt sopeutua jo niin kauan sitten.

Mutta en minä halua toimia näin. Haluan kysyä suureen ääneen, miksi minut pannaan huolehtimaan sellaisesta, mistä kenenkään vammattoman ei tarvitse huolehtia.

Haluan huutaa ja raivota sen epäoikeudenmukaisuuden edessä, että minä olen se, jonka on joka ainoassa tilanteessa koettava itsensä vaivaksi ja kulueräksi, ja jonka tarpeet ovat alisteisia suurin piirtein kaikelle muulle.

Ja toisinaan pitäisi – edes hetkeksi – uskaltaa turhautua oikein kunnolla ja tosissaan, koska vaikka meitä kohdeltaisiinkin samalla tavalla kuin vammattomia ihmisiä, ei se muuttaisi sitä seikkaa miksikään, että vammaisena eläminen nyt vain on joskus tällaista.

Mutta toisaalta: Vammaisten oikeuksissa ollaan menty suunnattomasti eteenpäin viimeisen viidenkymmenen vuoden aikana, eikä sitä edistystä olisi tapahtunut ilman tällaisia tunteita. Joten pidetään meteliä, kun siihen on aihetta!

Antti Holma kertoi eräässä blogitekstissään viimeistelleensä kutomansa sukan puolivalmiin terän “suitsuten ja leimuten”. Juuri tässä mielentilassa kirjoitin tämän tekstin. Tartuin näppäimistöön Silmittömän raivon ja turhautumisen vallassa ja annoin tulla. Kirjoittamiseen ei mennyt viittä minuuttia kauempaa. Nakkasin hengentuotteeni ennakkoluettavaksi muille kirjoittajille ilman oikolukemisia tai muitakaan krumeluureja. “Siinä on tekstinne!” ajattelin.

Tekstini tuli bumerangina takaisin. Sitä ei pidetty sävyltään tarpeeksi rakentavana, jotta sen voisi julkaista. Lopulta päädyimme kompromissiratkaisuun: Kirjoitin kivan ja sympaattisen kuvauksen kirkasvalokokeiluistani, ja tämä teksti julkaistiin sen vanavedessä.

Näkövammaisia romaanihenkilöitä (05.02.2020)

Näkövammaiset romaanihenkilöt ovat luonnollisesti kiehtovia, kuten valtaväestöstä poikkeavat henkilöt yleensäkin. Ne kiehtovat myös minua, sillä olen utelias näkemään, millaiseksi kirjailija on itseni ja kaltaisteni elämän tulkinnut.

En halua nostaa tässä yhteydessä esiin kirjoja, joissa on mielestäni erityisen epäonnistuneita näkövammaisia roolihenkilöitä. Tässä kuitenkin esimerkkejä tällaisten henkilöiden piirteistä.

Useimmat fiktiiviset näkövammaiset henkilöt ovat lähes tai täysin sokeita. Tämä on toki ymmärrettävää, koska siten saadaan henkilöstä helposti mahdollisimman kiinnostava. Olisi mielenkiintoista nähdä edes joskus heikkonäköinen romaanihenkilö, sillä hänen perspektiivinsä elämään on kovin erilainen kuin sokealla, mutta aivan yhtä arvokas.

Merkittävämpi ongelma on kuitenkin se, että sokeita henkilöitä lähestytään usein ääripäiden kautta. Joko henkilö on aivan toistaitoinen ja tarvitsee muita ihmisiä jokaisen pikkuasian tekemiseen, tai hän on nero, joka päihittää näkevät ihmiset millä tahansa osa-alueella supervoimiensa avulla. Todella harvoin sokeat henkilöt ovat ihan tavallisia ihmisiä, jotka vain eivät satu näkemään.

Minun nähdäkseni tämä on laiskaa kirjoittamista, sillä etenkin yli-ihmisyyden avulla on helppo kirjoittaa sellaista, mistä ei itse ymmärrä. Jotta voisi luoda “tavallisen” sokean henkilön, täytyy ensin ymmärtää, miten sokeat yleisesti ottaen elävät.

Ylivoimainen suosikkini romaaneista, joissa on sokea henkilö, on Tommi Kinnusen Lopotti. Romaanin toinen päähenkilö, Helena, on varhaislapsuudessaan sokeutunut nainen. Hän käy Helsingin sokeainkoulun, valmistuu pianonvirittäjäksi ja elää pitkän, monivaiheisen elämän iloineen ja suruineen, aivan kuten kuka tahansa. Hän ei kumarra kuvia eikä instituutioita, vaan elää kuten itse tahtoo, omat heikkoutensa tunnistaen.

Helenan tarinaa kirjoittaessaan Tommi Kinnunen on perehtynyt huomattavan tarkasti sokean ihmisen maailmaan ja aistihavaintoihin. Erityisesti liikkumisen kuvaus on minusta, syntymäsokeasta, suorastaan käsittämättömän autenttista. Muistan ikuisesti, kuinka ahdistuksen solmu kiristyi vatsanpohjassani Helenan lähtiessä ylittämään kiireistä Mannerheimintietä ilman keppiä paperinippu kainalossaan. Tuo tilanne sai minut elämään uudelleen kaikki ne kerrat, kun olen itse eksynyt keskelle vilkasta risteystä. Minua hirvitti Helenan puolesta, koska saatoin arvata, miltä hänestä olisi mahtanut tuntua. Harvoin jos koskaan on sokea romaanihenkilö herättänyt minussa tällaista empatiaa – puhumattakaan siitä, että kyseisen henkilön on luonut näkevä kirjailija.

Lopuksi vielä yksi mielenkiintoinen kirjavinkki. Jouko Ekmarkin Nämä puitteet on vuonna 1968 ilmestynyt romaani, joka sijoittuu Helsingin sokeainkouluun 1950-luvun lopulle. Ekmark itse kävi saman koulun, joten hän tiesi mistä kirjoitti. Kyseessä lienee ensimmäinen sokean henkilön kirjoittama suomalainen romaani, jonka henkilöt ovat myös sokeita. Kuvaus on siis autenttinen, mutta 2020-luvulla on hyvä muistaa, että romaanin ilmestymisestä on jo yli 50 vuotta.

Mokien arkku avautuu (10.04.2020)

Kaikki me mokailemme joskus. Siinä nyt ei ole mitään ihmeellistä, vaikkemme aina halua sitä myöntääkään. Erityisesti sokeille mokaamisriski lienee vielä keskivertoihmistä suurempi. Niin iso osa sosiaalisesta kanssakäymisestämme tapahtuu katsekontaktin avulla, ettei noloilta ja hullunkurisilta tilanteilta voi välttyä mitenkään. Siksi kaikilla meillä on oma sokkomokien salainen arkku, ja nyt ajattelin raottaa hiukan omani kantta.

Odottelin vuosia sitten pianotuntini alkua kotikaupunkini musiikkiopiston aulassa. Samalle sohvalle istahti hiukan vanhempi, verkkaisesti puhuva pariskunta. He keskustelivat omista asioistaan hetken aikaa, kunnes toinen heistä kääntyi puoleeni – näin tulkitsin – ja totesi: “Hyvännäköiset kengät.” Luonnollisesti kiitin ja myöntelin, että mukavathan nämä ovat. Lyhyen, hämmentyneen hiljaisuuden jälkeen paljastui, ettei toteamusta oltukaan osoitettu minulle. Sen, miten tämä kävi ilmi, olen armollisesti unohtanut.

Minulla, kuten eittämättä useimmilla muillakin sokeilla, on loputon varasto tällaisia tarinoita. Olen vastaillut lukemattomia kertoja kysymyksiin, jotka oli osoitettu vieruskaverilleni eikä minulle. Onpa joskus käynyt niinkin, että olen vastannut toisen ihmisen esittämään kysymykseen ymmärtämättä, että hän puhuu puhelimessa.

Joskus sokkomokailut saavat vielä syvempiä tilannekoomisia ulottuvuuksia. Näin kävi kymmenisen vuotta sitten, kun kävimme kaupungilla tutun kaveriporukan kanssa. Muut seurueen jäsenet juttelivat omiaan, ja minä viheltelin itsekseni kuten usein teen. Yhtäkkiä keskustelu ympäriltäni lakkasi. Käännyin kummastelemaan ympärilleni langennutta hiljaisuutta.

“Sun ohi käveli just yks vanhempi rouva, ja se katto sua aika todella pahasti.”

Voi hyvä tavaton! Olin siis tietämättäni vislannut hänelle, ja hän oli ymmärrettävästi tulkinnut eleeni ironiseksi.

Sokeana flirttailemisen sietämätön ongelmallisuus (14.05.2020)

Oletteko koskaan ajatelleet, millaista olisi flirttailla ilman mahdollisuutta katsekontaktiin tai minkäänlaiseen elekieleen? Minä olen, useastikin. Seuraavassa kerron aiheesta hiukan omia kokemuksiani.

Olen vasta viime aikoina alkanut ymmärtää, kuinka suuri osa ensimmäisistä, tunnustelevista hetkistä toisen ihmisen kanssa perustuu näönvaraiseen kommunikaatioon. Ajatellaan vaikka suurta seuruetta, jossa haluan kiinnittää toisen ihmisen huomion jollain tavalla. Tai kenties tilannetta, jossa vähänkin latautuneempi puhuminen toiselle, tavoittamattoman tuntuiselle ihmiselle tuntuisi aivan suhteettomalta askeleelta. Hankalaksi menee.

Jokaisella näkövammaisella – kuten kaikilla muillakin ihmisillä – lienee oma, vaikeasti määriteltävä “flirttailutekniikkansa”. Minun tapani nojaa läsnäoloon, puheilmaisuun ja vastapuolen tarkkaan kuunteluun. Näkökykyä minulla ei ole ja elekieltä en koe hallitsevani riittävän hyvin. Niinpä mahdollinen tunnustelu on tehtävä sanoin, ja eleideni on kuuluttava äänestä. Ja missään tapauksessa mikään mitä sanon ei saa olla liian alleviivaavaa.

Eikä vastapuolellakaan ole ihan helppoa, ehkei helppoa alkuunkaan. Minuun on turha luoda mittailevia tai merkitseviä katseita, koska en niitä näe. Niinpä toisenkin on osattava muotoilla ajatuksensa sanoiksi, ja jättää sanojen väleihin sopivasti tilaa niille ajatuksille, joita ei voi ääneen sanoa.

Kaikille tällainen toiminta ei ole ollenkaan luontevaa. Se on sääli, mutta toisaalta kokemus on osoittanut, etten minä pärjää sellaisten ihmisten kanssa, jotka eivät ole sanavalmiita. Ehkä näin on siis hyvä.

Tällaista verbaalisuuteen ja läsnäoloon perustuvaa flirttiä ei voi harrastaa aivan missä tahansa. Ne meluisat yökerhot, joissa ei kuule omia ajatuksiaankaan, ovat ilman muuta pois laskuista. Onneksi en viihdy sellaisissa oikein muutenkaan, vaan pidän pienistä tiloista ja pienistä seurueista. Haluan voida keskittyä toiseen ihmiseen aivan kaikessa rauhassa.

Lukijakysymys: Millaisia apuvälineitä näkövammaisilla on käytössään? (25.06.2020)

Sokeilla on ollut käytössään melkoinen joukko erilaisia apuvälineitä, jotka auttavat ympäristön havainnoinnissa sekä tiedonsaannissa. Nykyisin digitalisaatio ja älypuhelinten yleistyminen ovat pienentäneet erilaisten apuvälineiden määrää huomattavasti.

Keskeisimpiä ja näkyvimpiä sokean apuvälineitä ovat valkoinen keppi ja/tai opaskoira. (Kyllä, näitä kahta käytetään usein rinnakkain.) Keppiä käytetään yksinkertaisesti edessä tai sivuilla olevien kohteiden tunnustelemiseen, jottei sokea henkilö törmäisi mahdollisiin esteisiin. Sillä havainnoidaan myös korkeusmuutoksia, kuten portaita tai reunakiviä. Valkoinen keppi on pysynyt jokseenkin muuttumattomana koko olemassaolonsa ajan; vain rakenne ja materiaalit ovat kehittyneet.

Opaskoiralla on periaatteessa sama tehtävä kuin valkoisella kepilläkin. Ero on siinä, että koira osaa johdattaa käyttäjänsä esteiden ohi siinä missä kepin käyttäjä joutuu tunnustelemalla etsimään itselleen kulkureitin. Opaskoira osaa myös näyttää käyttäjälleen erilaisia yleisiä kohteita, kuten tiskin tai vaikkapa vapaan istumapaikan.

Erilaiset digitaaliset apuvälineet ovat olleet hyvin yleisiä jo vuosikymmenten ajan. Yksi keskeisimmistä on tietokone, johon on asennettu ruudunlukuohjelma ja usein myös pistenäyttö. Ruudunlukuohjelman tehtävä on yksinkertaisesti muuttaa näytöllä oleva teksti puheeksi ja/tai pistekirjoitukseksi. Sen avulla sokea henkilö voi käyttää tietokonetta pääosin samalla tavalla kuin näkeväkin, tosin silllä erotuksella, että liikkumiseen ei käytetä hiirtä lainkaan, vaan ainoastaan näppäimistöä.

Älypuhelimesta on nopeasti tullut yksi sokeiden henkilöiden olennaisimmista apuvälineistä. Sekä iOsissa että Androidissa on ruudunlukuohjelma, kuten tietokoneissa. Älypuhelimiin on kehitetty valtava määrä erilaisia apuvälinesovelluksia, joilla voi korvata monta erillistä apuvälinettä. Tällaisia ovat esimerkiksi äänikirjojen kuuntelulaite, sanelin, värintunnistin ja skanneri. Se on mahdollistanut myös täysin uudenlaisten apuvälineiden kehittämisen. Tällaisia ovat mm. erilaiset navigointisovellukset.

Avasimme keväällä 2020 lukijoillemme oman “kysymyslaatikon”, jonne he saattoivat jättää NÄkemättä kaunis -kirjoittajille kysymyksiä ja juttuaiheita. Kysymykset koskivat enimmäkseen juuri yllä olevan kaltaisia “perusasioita”, mutta joukossa oli myös paljon helmiä, jotka laittoivat vastaajansa todella pohtimaan. Tästä esimerkki alempana.

Lukijakysymys: Minkälaisissa työtehtävissä näkövammaisia työskentelee? (06.08.2020)

Olen ammatiltani ohjelmistosuunnittelija. Suomeksi sanottuna rakentelen työkseni erilaisia tietokoneohjelmia ja verkkopalveluja.

Olen ollut kiinnostunut tietokoneista ja niiden toiminnasta siitä lähtien, kun pääsin käyttämään sellaista ensimmäistä kertaa parikymmentä vuotta sitten. Lukioikäisenä minusta alkoi tuntua siltä, että voisin yrittää tehdä pitkäaikaisesta ohjelmointiharrastuksestani itselleni päivätyön. Pääsin opiskelemaan Tampereen ammattikorkeakouluun tietojenkäsittelyn koulutusohjelmaan, ja sieltä valmistuttuani olen ollut alan töissä yhtäjaksoisesti.

Usein ihmiset kuvittelevat, että työni on vain yksinäistä ohjelmakoodin naputtelua pimeässä kopissa. Jos ohjelmistoalan työt ovat joskus tällaisia olleetkin, niin nykyään totuus on hiukan toinen.

Työpaikkani on niin kutsuttu konsulttitalo, eli teemme asiakkaille heidän toiveidensa mukaisia ohjelmistoratkaisuja. Ennen kuin näihin ratkaisuihin voi kirjoittaa riviäkään ohjelmakoodia, täytyy kaikilla olla ymmärrys siitä mitä ollaan tekemässä, ja millä tavalla halutut ratkaisut kannattaa toteuttaa. Tällainen suunnittelutyö sekä testaus, uusien tekniikoiden opettelu ja tiimikavereiden tukeminen vievät työajastani suuren osan. On viikkoja, jolloin varsinaista ohjelmakoodia ehtii kirjoittaa hädin tuskin ollenkaan.

Työni on siinä mielessä saavutettavaa, että ohjelmointi itsessään ei edellytä näkökykyä. Looginen ajattelu on aivan yhtä mahdollista sokealle kuin näkevällekin. Lisäksi tässä työssä ei tarvitse ajatella sokeuden mukanaan tuomia fyysisiä rajoitteita juuri yhtään, jos toimisto ja sen lähiympäristö on tullut tutuksi.

Luonnollisesti on myös paljon sellaista, mitä en voi tehdä. Sokeuden myötä en voi tehdä yksinäni juuri mitään visuaalisuuteen liittyviä muutoksia. Siksi työni rajoittuu lähinnä erilaisten käyttäjille näkymättömien taustajärjestelmien tekoon. Onneksi pidän sellaisten parissa puuhastelusta, koska vaihtoehtoja ei käytännössä ole. Lisäksi monen alan työkalun saavutettavuus on vähän niin ja näin. Useimpien kanssa tulee toimeen, mutta vain siinä tapauksessa, että ruudunlukluohjelman sielunelämän tuntee läpikotaisin.

Minulta kysytään usein, kannattaisiko esimerkiksi vasta ylioppilaaksi kirjoittaneen sokean nuoren lähteä opiskelemaan ohjelmointia, jos siinä työssä on kerran mahdollisuus pärjätä ja jopa menestyä. Vastaus tähän kysymykseen on monitahoinen.

Teknisesti ajatellen ohjelmointialalla toimiminen on sokealle mahdollista, mutta totuus on, ettei kaikista ihmisistä ole tämänkaltaiseen työhön, ihan siis näkökykyyn katsomatta.

Ohjelmistoalalla toimiva ei voi olla törmäämättä joka päivä yhä uusiin ongelmiin, vikoihin ja haasteisiin, joista olennaisimmat on ratkaistava omaa luovuutta käyttäen mieluiten heti. Uusia tekniikoita ja työtapoja tulee myös koko ajan ja niitä on oltava valmis omaksumaan nopeasti. Pitää hyväksyä se, ettei koskaan ole valmis, vaan uutta opittavaa on niin kauan kuin työuraa riittää. Jos nämä seikat eivät saaneet sinua säikähtämään, niin tervetuloa alalle!

Lukijakysymys: Kokeeko näkövammainen ulkonäköpaineita? (19.11.2020)

Olenko sopivan painoinen ja pituinen? Pukevatko vaatteeni minua? Vastaako ulkonäköni sitä ihmistä, joka koen olevani? TÄmänsuuntaisia kysymyksiä ulkonäköpaineista kärsivän näkevän ihmisen voisi ajatella pohtivan. Ja yhtä lailla myös sokean.

Ulkonäköpaineista puhuttaessa syntymäsokea ihminen voi olla aikamoisella takamatkalla. Pohdittavana on nimittäin paljon isompiakin kysymyksiä. Miltä minä näytän? Miltä muut ihmiset näyttävät? Mihin ihmiset kiinnittävät minussa huomiota, jos sokeutta ei lasketa? Millaisina minun näköisiäni ihmisiä pidetään? Tulkitaanko minua väärin, kun en ole perillä kaikista kehon kielen hienouksista? Ja tietenkin perusasiat: Olenko pukeutunut fiksusti? Onko vaatteissani tahroja, jotka eivät sormiin tunnu?

Olen tavannut koko joukon sokeita ihmisiä, jotka eivät ainakaan ääneen ulkonäköään pohdi. He ovat tietoisia sosiaalisesta etiketistä ja noudattavat sitä kohtuuden rajoissa, esimerkiksi pukeutumalla tilaisuuden edellyttämällä tavalla, mutta muutoin he eivät tunnu liiemmin piittaavan siitä mitä muut ihmiset heistä ajattelevat.

Kadehdin näitä ihmisiä. Minä nimittäin kuulun ulkonäköstressaajien heimoon. Varsinkin uusien ihmisten seurassa mietin tämän tästä, miten minut nähdään ja tulkitaan, ja olenko myös habitukseltani paras versio itsestäni.

Kadehdin näitä ihmisiä kuitenkin ennen kaikkea siksi, että usein he ovat oikeassa, kun he vähät välittävät turhista ulkonäön finesseistä. On nimittäin niin, että usein ihmiset eivät minut nähdessään näe vertaistaan ihmistä vaan sokean ihmisen. Sellainen on vaikuttava, vähän pelottavakin ilmestys, kun se sukkuloi oudon näköisesti maailmassa, jota ei olla rakennettu sitä varten. Hyvin leikattu tukka tai rohkean omintakeiset vaatteet ovat ihan kivoja yksityiskohtia, mutteivät varsinaisesti olennaisia seikkoja.

Oikeastaan tähän tiivistyy se kaikkein suurin toive, josta ulkonäköpaineet ovat pelkkiä ilmentymiä. Hittoon tämä näkökyvytön ruumis ja ne säännöt, joita yhteiskunta sille asettaa. Minä, kuten jokainen ihminen, haluan tulla nähdyksi ja arvostetuksi sellaisena kuin minä todella olen.

Näkemiin (14.01.2021)

Tämä on viimeinen kirjoitukseni Näkemättä kaunis -sivulle ainakin toistaiseksi. Olen päättänyt jättäytyä tauolle kaikesta näkövammaistyöstä.

Olen koko aikuisen ikäni kirjoittanut ja luennoinut siitä millaista näkövammaisena eläminen on, ja mitä vammattomien ihmisten tulisi tehdä, jotta meidän yhdenvertainen kohtelumme olisi edes askeleen lähempänä toteutumista. Lukiolaisena aloin pitää omaa vammaisaiheista blogia, ja myöhemmin tieni vei – opiskelujen ja päivätöiden ohella – erilaisille luentokeikoille, sekä lopulta Näkemättä kaunista perustamaan.

Viime aikoina tämän työn tekemisestä on tullut yhä raskaampaa. En ole enää löytänyt itsestäni sitä optimismia, jolla ratkotaan saavutettavuusongelmia ja sorvataan rakentavia vammaisaiheisia tekstejä. Yhä useammin minusta on tuntunut siltä, että ainoa tapa selviytyä tästä elämästä on vain huutaa välillä ulos omaa turhautumistaan ja jatkaa sitten umpihangessa kahlaamista, koska mikään määrä aktivismia ei kuitenkaan riitä. Aina vastassa on jokin muodottoman suuri voima, joka mitätöi ihmisarvoni pahoittelevalla olankohautuksella.

Lupasin itselleni jo kauan sitten, ettei minusta tule sellaista kyynistä, kaiken nähnyttä suorittajasokkoa, joka kirjoittaa ivallisesti vain epäoikeudenmukaisuudesta ja tappaa ympäriltään kaiken toivon. Siksi keskityn nyt keräämään voimia niiden asioiden parissa jotka tekevät minut iloiseksi, ja joita tehdessä minun tarvitsee ajatella sokeuttani mahdollisimman vähän. Luultavasti aion jatkaa kirjoittamista, sillä se jos mikä antaa voimaa, mutta julkaiseminen saa toistaiseksi jäädä.

Suuri kiitos kaikille lukijoilleni ja kirjoittajakollegoilleni. Kiitos kaikista tekstin aiheista ja siitä kannustavasta palautteesta, jota olen jokaisesta tekstistäni saanut. Tällä sivulla olen uskaltanut jakaa vaikka millä mitalla henkilökohtaisia vammaiskipuilujani, eikä yhtäkään kertaa ole tarvinnut katua.

Näkemättä kaunis on yksi lempilapsistani, josta olen saanut olla monta kertaa hemmetin ylpeä. Olemme tomuttaneet raivokkaasti 2020-luvun näkövammaiskuvaa ja ennen kaikkea sitä, mistä näkövammaisena elämisen seikoista voi ylipäätään kirjoittaa. Vammaisten seksuaalisuus, turhautuminen yhteiskunnan normeihin ja henkinen jaksaminen ovat sellaisia aiheita, joista on kirjoitettu olemattoman vähän ennen Näkemättä kaunista. Jos nämä tekstit ovat tehneet näkövammaisesta ihmisestä silmissäsi vähänkin samaistuttavamman olennon, olemme oikealla tiellä.

Jälkikirjoitus: Matka on tärkeämpi kuin päämäärä (16.06.2022)

Kukapa meistä ei joskus olisi miettinyt elämän tarkoitusta. Ainakin oman elämän. Minulla, kuten monilla muillakin, nämä pohdinnat olivat päällimmäisinä mielessä koronapandemian pahimpina aikoina, kun koko elämä tuntui kääntyneen ylösalaisin yhdessä yössä. Mitään ei saanut tehdä, minnekään ei saanut mennä, ja loppuvuoden suunnitelmat, jos niitä oli, täytyi miettiä uusiksi. Ei auttanut kuin myötäillä maailman liikkeitä.

Viimeistään näinä aikoina aloin ajatella, ettei elämä ole loppujen lopuksi mitään muuta kuin suunnaton sattumusten virta, joka aikanaan päättyy fyysisten elintoimintojen lakkaamiseen. Se mitä kulloinkin teemme riippuu pitkälti siitä, mitä sattumusta olemme päättäneet lähteä seuraamaan, tai mitä ympärillämme tapahtuu meistä riippumattomista syistä.

Olisiko minusta tullut muusikkoa, jos kotonamme ei olisi ollut kosketinsoittimia? Olisinko innostunut tietokoneista yhtä voimakkaasti, jos en olisi juuri oikeassa herkkyysiässä saanut käyttööni omaa läppäriä ja valvomatonta nettiyhteyttä? Koodaisinko ammatikseni, jos yläasteaikainen heilani ei olisi käytännössä pakottanut minua hakemaan kymppiluokan sijasta lukioon? Ei minulla tietenkään ole vastauksia näihin kysymyksiin, eikä niiden etsiminen ole edes mitenkään olennaista. Olennaista on se, että erilaiset sattumat ovat avanneet elämääni tällaisia haaroja, joita olen syystä tai toisesta lähtenyt seuraamaan. Näiden sivuhaarojen kyydissä pysymiseen on ajoittain vaadittu kovaakin työtä. Ja varmasti on ollut monta merkityksellistä haaraa, mitkä olen jättänyt katsomatta.

En minä ole ikinä osannut asettaa elämälleni mitään suuria päämääriä. Pääasia on ollut se, että olen saanut suoritettua kulloisenkin hommani niin hyvin kuin olen pystynyt, ja että olen osannut kohdella muita niin kuin toivoisin itseäni kohdeltavan. Aina voi tulla jokin koronan kaltainen mullistus, joka voi tehdä meidän ihmisten tavoitteista tyhjiä noin vain. Silloin ei auta muu kuin jatkaa kulkemista ja katsoa mitä vastaan tulee.

Näkemättä kaunis -yhteisö juhli 3-vuotispäiviään 03.02.2022. Korona-ajan hengen mukaisiin Teams-bileisiin oltiin kutsuttu myös kaikki entiset kirjoittajat. Kullekin kirjoittajalle oltiin annettu tehtäväksi kertoa oma mottonsa ja myöhemmin laatia sen ympärille pieni julkaisu. Tämä motto oli minun valintani, enkä ole valinnastani eri mieltä edelleenkään.

Tagit: #näkövammaisuus